家有蠶寶寶不要怕,蠶豆症教會我的幾件事

很多朋友聽到恩寶是蠶寶寶(蠶豆症),都以為我們在生活中有許多不便。起初我也是這樣想,但隨著恩寶已經四歲,回顧出生至今的點點滴滴,與其說是不方便,倒不如說是我變得更注重用藥和食品安全。在食安問題屢見不鮮的現在,蠶豆症無形中讓我過得更健康。   (本文同步刊登於妞新聞,連結請點此)

蠶豆症(G6PD缺乏症)是台灣常見的遺傳性疾病,新生兒發生率約為百分之三,由於是性聯遺傳,男孩機率大過女孩。這兩年來協助管理臉書蠶豆症社團,經歷許多新手父母得知孩子患有蠶豆症的錯愕與驚恐。

其實,只要在生活中多加注意,我們可以和蠶豆症和平共處。不如把蠶豆症看成一種體質,而不是疾病,畢竟只要避開易氧化的物質,像是萘丸、蠶豆、紫藥水,以及遵循國健署黃色小卡上的提醒,蠶寶寶是可以健康長大的。

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在這裡和大家分享,這幾年蠶豆症教會我的幾件事~

第一、就診時告知病史或過敏史

看病時,即使是再熟識的醫師,也一定要表明自己或孩子患有蠶豆症,方便醫師開立安全合適的處方籤,避免使用抗瘧疾藥物、磺胺劑、阿斯匹靈…等。

第二、不隨便使用成藥,再三確認成分

不論是內服或外用藥物,都有許多蠶豆症需要避免的成分,像是含樟腦、薄荷腦、水楊酸的外用藥都不能擦拭。最好的方式就是由醫師建議安全用藥。

在家備妥一個蠶豆症專屬醫藥箱,方便家人和照顧者使用 (關於蠶寶寶醫藥箱請點這篇)。為避免誤用其它藥物,沒有經過主要照顧者同意,都不可自行幫孩子擦拭。另外像是一些中藥製品,例如黃蓮、金銀花、冰片、生地、虎杖、紫胡,蠶豆症也不能食用。

第三、買食品看成分表,避免蠶豆製品和過多添加物

許多蠶豆症患者和家屬只知道不能吃蠶豆,卻忽略生活周遭是否有蠶豆製品。最常見的有醬類製品,不少都用蠶豆調製而成;外食時,如有疑慮的食物,我們也會詢問店家其成分。因為這些習慣,無形中讓我們更加注意是否有多餘的添加物,也因此吃的更健康。

 近來流行的乾伴麵,有些含有蠶豆醬料,需多注意成分說明。

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第四、盡量挑選天然和安全的生活用品

像是護膚、洗髮精、防蚊液都是用在皮膚上的東西,我也會挑選天然安全的品牌。蠶豆症在乳液和洗髮精方面沒有太大問題,只要記得確認成分,看看有無樟腦、薄荷腦或水楊酸等成分,有疑慮就不要用。防蚊液的部分,含DEET敵避和Picaridin派卡瑞丁的產品,蠶豆症可以使用,我自己是給孩子用派卡瑞丁防蚊液,安全又有效果。另外,像是居家清潔用品或除臭用品,我也會仔細確認當中沒有蠶豆症禁忌成分。

第五、學會同理心和溝通

因為蠶豆症的關係,我更能體會父母對孩子健康的擔憂,因此面對一些事情更懂得包容體諒。隨著孩子進入幼兒園的群體生活,無法時時刻刻待在孩子身邊保護他,除了為他挑選合適的環境,與老師和其他家長的溝通更是一門學問,也很慶幸大多數的人都能理解與包容。舉例來說,不少家長朋友和我們出來,都會挑選沒有味道或是對蠶寶寶安全的防蚊液,這點讓我們非常感恩。

第六、善用網路資源但不濫用、不網路問診

在臉書社團上有許多蠶豆症父母的經驗分享,吸取過來人經驗,畢竟網友只是提供經驗談,一切以醫囑為準,全然相信網路訊息沒人幫你負責。隨時注意孩子的健康狀況,有任何問題不要著急,如果出現呼吸急促、臉色蒼黃、疲憊、黃疸、茶色尿,記得盡快帶孩子就診。

雖然蠶豆症在台發生比例不低,只要在生活上注意這些細節,買東西時養成看成份的習慣,就可避免易引發溶血的物質,蠶寶寶也可以平安健康長大。

家有蠶寶寶歡迎加入臉書社團 G6PD蠶豆症(台灣),一起交流分享 

<本人非專業醫師或藥師,本文是個人經驗分享,僅供參考>

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One comment Add yours
  1. 我弟弟也有蠶豆症 但是他因為阿嬤不知道不能用樟腦丸 從小用到大@@"
    後來他居然適應了 哈哈哈
    醫生說也是有這樣的例子
    只是他受傷都只能用優碘 有一次他嘴巴破掉 我還用優碘幫他擦ORZ…
    版主回覆:(08/29/2020 09:47:07 AM)
    市面上販售的樟腦丸有不同成分,或許是成份問題。天然樟腦對蠶豆症不會有影響,只是礙於我們無法分辨是不是天然,所以大多會避免使用。蠶豆症患者真的需要避免的是萘丸,因為「萘」有可能引發溶血。

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