育兒知識|準備蠶豆症專屬醫藥箱 家有蠶寶不用怕

我的寶貝是蠶寶寶~ 也就是蠶豆症患者。

蠶豆症又稱G6PD缺乏症,全名為「葡萄糖六磷酸鹽脫氫鋂缺乏症」,是台灣相當普遍的先天性代謝疾病。

患者因為缺乏G6PD酵素保護紅血球進行抗氧化,碰到某些特定物質,像是樟腦丸蠶豆等,紅血球就會遭到氧化破壞而溶血

發病症狀為黃疸、貧血、呼吸急促、臉色蒼白等,嚴重恐昏迷,甚至危及生命安全。

台灣的新生兒一百個裡面就有三個是蠶寶寶,全球大約也有四億人口是蠶豆症患者。目前國民健康署指定的新生兒篩檢,其中一項就是蠶豆症檢驗。

最初接到檢驗單位來電通知寶寶疑似蠶豆症時,我愣了一下,直接就問電話那頭的護理人員:「那是什麼?會很嚴重嗎?」

檢驗人員很直接地回答:「這已經是檢驗中最不嚴重的了。」事後,我上網搜尋了蠶豆症相關資訊,所得到的就如一般大眾所知~ 不能吃蠶豆、不能聞到樟腦丸。

的確,如檢驗人員說的,沒那麼嚴重,只要避開會引起溶血的物質,蠶豆症患者可以和一般人一樣正常生活。

蠶豆症日常生活應注意哪些?

下圖是衛生署提供的小卡,上面清楚載明蠶豆症應注意事項

蠶豆症患者不能吃蠶豆、不能聞樟腦丸(臭丸)、不能擦紫藥水、不可隨便用藥、看醫生一定要告知有蠶豆症⋯  這些聽起來不難做到,但真的那麼簡單嗎? 畢竟生活中有許多產品是蠶豆症不能碰觸的。

1. 不要食用蠶豆及其製品

生活中不少食品含有蠶豆成分,像是豆瓣醬、泡麵的醬包、麻辣鍋醬…..等,蠶寶父母和患者在選購時,需要多注意內容成分。

另外,至外頭餐廳用餐時,也要注意菜餚中是否含有蠶豆相關製品或醬料,像是麻辣鍋、客家小炒、螞蟻上樹…. 等 (目前市面上許多醬料都以黃豆取代蠶豆,但仍需注意這點)

2. 避免使用含有樟腦.薄荷腦成分的產品

大家常用的綠油精、萬金油等聞起來涼涼的藥品,還有許多脹氣膏、防蚊液、蚊蟲叮咬藥膏,都可能含有蠶豆症需避免接觸的樟腦或薄荷腦。

另外精油類包括:薰衣草、香茅、樟樹、馬鞭草、迷迭香…也可能含有樟腦或黃樟成分,因此在挑選這類產品時,蠶寶父母需多留意。

3. 不要隨便服藥, 看醫生一定要說明有蠶豆症

不要使用龍膽紫(紫藥水), 並避免以下藥物:

(1) 抗瘧疾藥物,如primaquine、pamaquine、pentaquine、plasmoquine;

(2) 磺胺劑,如sulfanilamide、sulfapyridine、sulfisoxazole、sulfacetamide、salicylazosulfapyridine、sulfamethoxypyridazine;

(3) 解熱及鎮痛劑,如aspirin、acetanilide、phenacetin、antipyrine、aminopyrine,p-aminosalicylic acid;

(4) nitrofurantoin、furazolidone、furaltadone

(5) 其他methylene blue、phenylhydrazine、acetylphenylhydrazine。(藥物種類可參考衛生署所製的小卡)

總之,蠶寶寶要注意的事項不少,建議準備一個專屬醫藥箱,方便照顧者(包括:家人、長輩、托嬰中心、幼兒園)。

蠶寶寶的專屬醫藥箱這樣準備

我的醫藥箱有白藥水、優碘,同時針對蚊蟲咬、問題肌膚、瘀青、小疹子等較常遇到的狀況做預防。

另外,針對較嚴重的外傷,像是刮傷、刀傷、燙傷,以及內服用藥,因為沒有醫學背景,我不便在此分享,可找醫師諮詢,備著以防萬一。

針對問題肌膚的乳液 

我平常很喜歡注意這類產品,除了自己愛買,也因後來當了部落客,開始有廠商邀約,進而認識更多品牌。

慕之恬廊舒恬良修護霜、布瓦宏金盞花護膚膏、理膚寶水B5、木瓜霜,這些都是萬用膏,口水疹、小疹子、肌膚乾燥都可使用。另外MooGoo芽芽有機,也有可當萬用膏的產品,有興趣可看我的體驗文。

PS 萬用膏部份,建議備個一兩支就好,不用像我買這麼多,蠶寶社團裡也有媽媽只準備一支,其他毛病就請醫生開藥。

 

針對蚊蟲咬傷的藥膏

布瓦宏金盞花蚊蟲膏 (可當萬用膏,味道清爽,較為保濕)

美樂家茶樹精油凝膏 (可當萬用膏,味道舒服,塗抹後不油膩) ,這支是我們的最愛。

針對瘀青的藥膏

布瓦宏紫青凝露,透明膠狀,味道清爽。

防蚊液

防蚊液的方面,恩寶使用過的有:大地之愛、小鹿山丘、奇哥貼片、Skin2p、SkinTechnology ⋯等,恩寶小寶寶時期我個人偏愛小鹿山丘和奇哥貼片,兩歲後則改使用派卡瑞丁成分的防蚊液,像是Skin2p、SkinTechnology,防小黑蚊較有明顯感受。更多防蚊液分享請點這裡

蠶寶寶幼兒園專屬醫藥箱

恩寶上幼兒園,我同樣準備了專屬醫藥箱給老師,包含:一支萬用膏(品牌會不定期更換)、白藥水、不含藥OK繃。

其實蠶豆症的比例真的很高,大多數學校都有概念,只要提醒老師,基本上不會有太大問題,入學前記得先和學校溝通,不要過度緊張造成老師的壓力與負擔。

蠶豆症資料來源參考: 衛生署、維基、各大醫院網站。

歡迎加入 G6PD蠶豆症(台灣) 臉書社團,社團中有更多資料參考,加入前請先回答設定問題,否則不會核准。

以上產品皆為親自使用後心得分享,資訊僅供參考,產品適不適合因人而異,請自行評估,有問題請看醫生,不要自行買藥、用藥喔!

 

延伸閱讀 <蠶寶寶安心使用清潔護膚系列>

MooGoo芽芽有機

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3 comments Add yours
  1. 非常感謝妳的分享,讓蠶寶新手媽媽可以不用再慌慌張張&#128557;超級感謝&#128591;
    版主回覆:(01/31/2020 12:35:26 PM)
    媽咪不用緊張喔!!蠶豆症的人真的很多,可以加入蠶豆症社團和我們一起成長,一起保護孩子長大!

  2. 美樂家 茶樹系列 蠶豆症 無法使用
    版主回覆:(07/28/2020 10:18:14 AM)
    我們都是用茶樹凝膠,社團內也很多人使用。不過這也是要看體質,有些人對茶樹過敏,並不是因為並不是因為蠶豆症的關係喔,如果有疑慮,建議您不要使用。

  3. 謝謝分享,新手爸媽真的容易緊張兮兮的,看到這篇就像解藥,給了很棒的建議!
    版主回覆:(12/17/2020 10:16:06 AM)
    謝謝你!! 一起加油!

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