很多朋友聽到恩寶是蠶寶寶(蠶豆症)，都以為我們在生活中有許多不便。起初我也是這樣想，但隨著恩寶已經四歲，回顧出生至今的點點滴滴，與其說是不方便，倒不如說是我變得更注重用藥和食品安全。
在食安問題屢見不鮮的現在，蠶豆症無形中讓我過得更健康。 (本文同步刊登於妞新聞，連結請點此)
蠶豆症(G6PD缺乏症)是台灣常見的遺傳性疾病，新生兒發生率約為百分之三，由於是性聯遺傳，男孩機率大過女孩。
這兩年來協助管理臉書蠶豆症社團，對於新手父母得知孩子患有蠶豆症的錯愕與驚恐，我都能感同身受。
其實，只要在生活中多加注意，我們可以和蠶豆症和平共處。不如把蠶豆症看成一種體質，而不是疾病，畢竟只要避開易氧化的物質，像是萘丸、蠶豆、紫藥水，以及遵循國健署黃色小卡上的提醒，蠶寶寶是可以健康長大的。
在這裡和大家分享，這幾年蠶豆症教會我的幾件事~
第一、就診時告知病史或過敏史
看病時，即使是再熟識的醫師，也一定要表明自己或孩子患有蠶豆症，方便醫師開立安全合適的處方籤，避免使用抗瘧疾藥物、磺胺劑、阿斯匹靈…等。
第二、不隨便使用成藥，再三確認成分
不論是內服或外用藥物，都有許多蠶豆症需要避免的成分，像是含樟腦、薄荷腦、水楊酸的外用藥都不能擦拭。最好的方式就是由醫師建議安全用藥。
在家備妥一個蠶豆症專屬醫藥箱，方便家人和照顧者使用 (關於蠶寶寶醫藥箱請點這篇)。
為避免誤用其它藥物，沒有經過主要照顧者同意，都不可自行幫孩子擦拭。另外像是一些中藥製品，例如黃蓮、金銀花、冰片、生地、虎杖、紫胡，蠶豆症也不能食用。
第三、買食品看成分表，避免蠶豆製品和過多添加物
許多蠶豆症患者和家屬只知道不能吃蠶豆，卻忽略生活周遭是否有蠶豆製品。
最常見的有醬類製品，不少都用蠶豆調製而成；外食時，如有疑慮的食物，我們也會詢問店家其成分。因為這些習慣，無形中讓我們更加注意是否有多餘的添加物，也因此吃的更健康。
近來流行的乾伴麵，有些含有蠶豆醬料，需多注意成分說明。
第四、盡量挑選天然和安全的生活用品
像是護膚、洗髮精、防蚊液都是用在皮膚上的東西，我也會挑選天然安全的品牌。蠶豆症在乳液和洗髮精方面沒有太大問題，只要記得確認成分，看看有無樟腦、薄荷腦或水楊酸等成分，有疑慮就不要用。
防蚊液的部分，含DEET敵避和Picaridin派卡瑞丁的產品，蠶豆症可以使用，我自己是給孩子用派卡瑞丁防蚊液，安全又有效果。另外，像是居家清潔用品或除臭用品，我也會仔細確認當中沒有蠶豆症禁忌成分。 蠶豆症可用防蚊液請點這篇
第五、學會同理心和溝通
因為蠶豆症的關係，我更能體會父母對孩子健康的擔憂，因此面對一些事情更懂得包容體諒。隨著孩子進入幼兒園的群體生活，無法時時刻刻待在孩子身邊保護他，除了為他挑選合適的環境，與老師和其他家長的溝通更是一門學問，也很慶幸大多數的人都能理解與包容。
舉例來說，不少家長朋友和我們出來，都會挑選沒有味道或是對蠶寶寶安全的防蚊液，這點讓我們非常感恩。
第六、善用網路資源但不濫用、不網路問診
在臉書社團上有許多蠶豆症父母的經驗分享，吸取過來人經驗，畢竟網友只是提供經驗談，一切以醫囑為準，全然相信網路訊息沒人幫你負責。
隨時注意孩子的健康狀況，有任何問題不要著急，如果出現呼吸急促、臉色蒼黃、疲憊、黃疸、茶色尿，記得盡快帶孩子就診。
雖然蠶豆症在台發生比例不低，只要在生活上注意這些細節，買東西時養成看成份的習慣，就可避免易引發溶血的物質，蠶寶寶也可以平安健康長大。
家有蠶寶寶歡迎加入臉書社團 G6PD蠶豆症（台灣），一起交流分享
<本人非專業醫師或藥師，本文是個人經驗分享，僅供參考>
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